生命之藥的波折:肺癌患者的故事
前言
對抗病魔的日子就像在黑夜里摸索,希望對我們來說就像是一盞燈,給我們指明方向。可是,對那1800個肺癌患者來說,他們的這盞燈就像是突然熄滅了。那個讓他們抱有希望的‘沃悅新生’靶向藥援助項目,不知怎的,就這么突然停了。這讓他們一下子陷入了從沒遇到過的困難中。
生死抉擇
不久前,一群罹患肺癌的患者陷入了深深的憂慮。他們原本參與了一個名為“沃悅新生”的患者援助項目,這個項目提供了他們迫切需要的救命藥——賽沃替尼。賽沃替尼這個藥,2021年6月在中國批準上市了,但是條件是有限制的。到了2023年3月,它終于被納入國家醫(yī)保目錄。以前一盒要花8000多,現(xiàn)在好了,只要5000多就行。這藥主要是用于那些接受過含鉑化療但病情還在進展,或者是對標準含鉑化療沒反應的成人非小細胞肺癌患者。特別是那些肺癌里帶有一種叫MET外顯子14跳變的。
艱難的選擇
記得是2021年12月的時候,和記黃埔這個制藥廠和阿斯利康這個銷售商一起搞了個名叫‘沃悅新生’的援助項目。他們說,只要肺癌患者先自己掏錢買18盒賽沃替尼,以后就能在指定的藥店免費領(lǐng)藥,一直到病情有所進展為止。聽了醫(yī)生的介紹,很多患者和家屬覺得這樣能省下不少后續(xù)的藥費,雖然心疼,但還是硬著頭皮先花了十幾萬買藥,然后才能按照項目的要求去領(lǐng)免費的藥。
不過,也有人心里打鼓,怕買了這么多藥后,到頭來援助項目不兌現(xiàn)。但項目負責的藥代人員馬上在微信上跟他們確認,說是可以保證給患者‘終身’免費提供藥品。
突如其來的打擊
然而,今年三月,一個意外的消息打破了他們的平靜。項目方突然宣布,由于藥物庫存告急,贈藥活動不得不中止。這對于已經(jīng)投入巨額資金的患者來說,無異于晴天霹靂。這個‘沃悅新生’援助項目的停止,其實早有跡象。去年7月,他們就不讓新的患者加入了;到了10月和11月,項目方連發(fā)兩次通知說藥品庫存不夠了。到了今年年初,患者去領(lǐng)藥的時候發(fā)現(xiàn),審批材料的時間拉長了,領(lǐng)藥程序也復雜了不少。最后,這項目還是撐不下去了。
項目的復雜程度
搞這個‘沃悅新生’項目的時候,大概有1800多名肺癌患者從中受益,到3月10號為止,已經(jīng)發(fā)放了將近6.5萬盒藥。這個項目已經(jīng)開展了兩年多了,突然就停了,讓很多患者家屬接受不了。說到這個援助項目,真是復雜得很。一方面有制藥的和記黃埔,另一方面是賣藥的阿斯利康,還有做公益的北京生命綠洲公益服務中心。他們每個都在項目里扮演著重要的角色。但問題來了,當藥品不夠用,項目走不下去的時候,這些參與方的回應都不一樣。
后來,家屬們四處打聽原因,得到的回答可都不一樣,甚至有點互相推諉的意思。陶先生是患者家屬,他說和記黃埔告訴他們,他們只負責生產(chǎn)藥品,銷售和慈善政策之類的事兒都是阿斯利康管的,而且他們的捐贈協(xié)議到去年底就結(jié)束了。
生命綠洲則說,他們是搞公益的,只負責審核材料,制藥不歸他們管。家屬們也問過阿斯利康,阿斯利康那邊說,因為藥品供不應求,所以停了項目。一個姓劉的阿斯利康總監(jiān)還說,是基金會和另一個公司溝通的時候,對方說藥不夠用了。
記者也去阿斯利康找人問,但是沒人理。打他們的客服熱線也沒人回應,只說是因為藥品有限才停止援助。
記者打電話給生命綠洲,也是排隊等了半天。不過和記黃埔給了記者回復,說他們是幫著阿斯利康提供藥品給基金會,雙方都按協(xié)議辦事了。
現(xiàn)在,阿斯利康和和記黃埔正在討論這個事兒,也希望阿斯利康能和基金會溝通,找個解決辦法。
